「자폐증이 있는 아이들」(Children With Autism)이라는 책에서 마이클 D. 파워스는 이렇게 기술한다. “자폐증이 있는 아이에게 가장 중요한 유일한 일은 ··· 가족이 함께 있어 주는 것이다.” 이것은 만만치 않은 도전이다. 상상하기 어려운 감정적 상처를 받고 있는데다, 자폐증이 있는 아이를 기르는 어려움이 부가된 것이다. 강렬하고 고통스럽고 두려운 감정이 솟구쳐 배우자 사이의 의사 소통을 가로막을 수 있다. 두 사람 다 특별한 사랑과 지원이 필요할 때, 어느 쪽도 베풀 여력이 별로 없을지 모른다. 이러한 보통 이상의 압력에도 불구하고, 수천 쌍의 부부들은 이러한 도전에 성공적으로 대처해 왔다.
로빈 사이먼스 저 「눈물이 마른 뒤」(After the Tears)라는 책에서는 그러한 성공적인 부부들의 경험을 토대로 다음과 같은 세 가지 제안을 한다. 우선, “가장 고통스러운 감정을 살펴서 그것을 함께 나누는” 법을 찾는 것이다. 두 번째는, 가족간의 역할과 마련을 재검토해서 일을 합리적으로 분담할 수 있도록 조정하는 것이다. 세 번째는 단지 부부 둘이서만 함께 무엇인가 할 수 있는 정기적인 시간을 계획하는 것이다. 파워스 박사는 또한 이렇게 말한다. “우선 순위를 정하고, 자기 시간을 쪼개고, 각자의 필요를 고루 살피고, 자기가 얼마나 감당할 수 있겠는지를 결정할 때, 결코 자녀의 필요나 자녀에 대한 당신의 헌신이 가정 생활을 위태롭게 하게 해서는 안 된다.”
자폐증이 미치는 영향은 심각하지만, 그것의 영향을 받는 개개인은 도움을 받을 수 있다. 중요한 요인은 초기에 발견해서 적절한 치료를 받는 것이다. 그렇게 되면 유용한 방향으로 노력을 기울일 수 있다. 가족간에 훌륭한 의사 소통을 하고 가진 힘과 수단을 균형 잡히게 활용하기만 한다면 불필요하게 에너지를 소모하는 일은 없을 것이다. 친척이나 친구들의 이해와 적극적인 도움은 부모에게 무척 필요한 지원을 베풀어 주는 것이 된다. 사람들이 자폐증에 대해 알고 또 자폐증이 있는 개개인들을 사회에서 받아주게 되면, 이러한 가족들의 짐을 무분별하게 가중시키는 일이 없게 된다. 그렇게 하여 우리 모두는 자폐증의 도전에 대처하는 데 한몫을 할 수 있다.
In Children With Autism, Michael D. Powers writes: “The single most important thing for a child with autism . . . is that her family stay together.” This is a formidable challenge. The difficulties of raising a child with autism are superimposed on an unimaginable emotional trauma. Intense, painful, frightening feelings rise up that can inhibit communication between marriage partners. At a time when both need extra love and support, neither may have much to give. Despite these extraordinary pressures, thousands of couples have met this challenge successfully.
The book After the Tears, by Robin Simons, draws the following three suggestions from the experiences of such successful couples. First, find a way “to examine even the most painful feelings, and to share them.” Second, reexamine household roles and arrangements, making adjustments so that the work load is reasonably shared. Third, schedule regular times to do things together, just the two of you. Dr. Powers further states: “In setting your priorities, dividing your time, balancing everyone’s needs, and deciding just how much you can take, never allow your child’s needs or your devotion to her to jeopardize your family life.”
Although the effects of autism are profound, individuals affected by it can receive help. An important factor is early recognition, leading to appropriate treatment. Efforts can then be directed into productive channels. The family will not be needlessly consumed if good communication and balanced use of resources exist. The understanding of relatives and friends and their active assistance give parents much-needed support. People’s awareness of autism, as well as their acceptance of individuals with autism in the community, prevents them from thoughtlessly adding to the burdens of these families. Thus all of us can play a role in meeting the challenges of autism.
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