대부분의 어린아이들과 달라서 자폐증이 있는 아이들은 주위 환경으로부터 정보를 쉽게 흡수하지 못한다. 가정이나 사회에 필요한 기본 기술을 그들에게 가르치는 것은 한 단계 한 단계 거쳐 가는, 힘들고도 더딘 과정이다. 부모 중 한쪽은 하루의 일과로서 이 일 저 일에—옷 입고, 먹고, 화장실 가는 것을 도와 주는 일, 파괴적이거나 부적절한 행동을 바로잡아 주는 일, 일을 저질렀을 때 치우는 일에—매우 분주할 수 있다. “[아들이] 열 살이 될 때까지 나는 하루하루를 버텨 나갈 뿐이었어요”라고 한 어머니는 회상한다.
아이를 끊임없이 감독해야 할 필요가 있기 때문에 긴장이 더해진다. “토미는 위험을 거의 의식하지 못하기 때문에 끊임없이 살펴야 해요”라고 그의 어머니 리타는 말한다. 자폐 증세가 있는 많은 아이들은 또한 잠자는 시간이 불규칙하기 때문에, 아이를 지켜 보는 일은 흔히 밤까지 연장된다. 이 기사 서두에 설명이 나왔던 크리스토퍼의 어머니 플로런스는 이렇게 말한다. “나는 늘 선잠을 잤습니다.”
아이들이 성장함에 따라서 이러한 필요 중 일부는 줄어드는 반면, 다른 필요가 증가할지 모른다. 향상이 되었다 하더라도, 자폐증이 있는 거의 모든 아이들은 생애 전반에 걸쳐 계속해서 어느 정도의 감독을 필요로 한다. 자폐증이 있는 성인에게 알맞은 주거 시설이 드물기 때문에, 자폐증이 있는 자녀를 둔 부모는 집에서 평생 동안 돌보아 주든지, 이것이 불가능하다면 성장한 자녀를 어떤 기관에 맡기든지 해야 할 상황에 처하게 된다.
Unlike most youngsters, children with autism do not readily absorb information from their surroundings. Teaching them the basic skills needed at home or in the community is a challenging and slow step-by-step process. The day’s routine can keep a parent rushing from task to task; assisting with dressing, feeding, and toileting; redirecting disruptive or inappropriate behaviors; and cleaning up after accidents. “Until [my son] was ten years old,” one parent recalls, “I was just trying to make it through each day.”
Adding to the strain is the child’s need for constant supervision. “Tommy has to be watched constantly,” says his mother, Rita, “because he has little sense of danger.” Since many autistic children also have irregular sleep patterns, the vigil often extends into the night. Florence, whose son Christopher was described at the outset of this article, comments, “I slept with one eye open.”
As the children grow older, some of these demands diminish while others may intensify. Even when progress is made, almost all those with autism continue to require some level of supervision throughout their lives. Since residence facilities suitable for adults with autism are scarce, parents of autistic children face the prospect of either providing lifelong care at home or, if this becomes impossible, placing their grown children in institutions.
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