“조이가 이제 18세라, 우리한테 가장 곤란한 일은 그 애를 대중 앞에 데리고 나가는 일입니다. 자폐성이 있는 대부분의 아이들과 마찬가지로 우리 애도 겉보기에는 정상인 것 같은데, 그 애의 행동 때문에 사람들이 쳐다보고, 웃고, 수군거립니다. 어떤 때 조이는 길 한가운데 멈춰 서서 손가락으로 공중에다 글씨를 쓰기 시작합니다. 자동차 경적 소리나 사람들의 기침 소리와 같은 시끄러운 소리를 들으면 아주 흥분해서 ‘안 돼! 안 돼! 안 돼!’ 하고 소리를 지릅니다. 이런 일이 언제든지 발생할 수 있기 때문에 우리는 정말 신경이 곤두서게 되지요.” 로즈마리의 말이다. 또 다른 부모는 이렇게 부언한다. “그것은 사람들에게 설명하기 힘든 일입니다. ‘이 애는 자폐증이 있어요’라고 말해 봤자, 사람들은 그 말을 이해하지 못하지요.”
이러한 어려움 때문에, 1차 진료를 맡고 있는 부모(보통은 어머니)는 쉽게 고립될 수 있다. “나는 원래 수줍은 사람이라 대중의 구경거리가 되고 싶지 않아요”라고 메리앤은 말한다. “따라서 이른 아침이나 식사 때같이 사람들이 보통 없는 시간에 이따금 지미를 놀이터에 데리고 가곤 했지요.” 다른 부모들에게 있어서는 밖으로 나간다는 것이 도대체 너무 힘든 일이다. 실라는 이렇게 말한다. “이따금 나는 집에 갇혀 있는 죄수같이 느꼈습니다.”
“Now that Joey is 18,” Rosemarie observes, “the hardest thing for us is taking him out in public. Like most autistic children, he’s normal in appearance, but because of his behavior, people stare, laugh, and make comments. Sometimes he’ll stop right in the middle of the street and begin writing in the air with his finger. If he hears loud noises, like car horns or people coughing, he’ll get very agitated and yell out, ‘No! no! no!’ It really puts us on edge because it can happen at any time.” Another parent adds: “It’s a difficult thing to explain to people. When you say, ‘He’s autistic,’ the term doesn’t mean anything to them.”
Because of these difficulties, the primary-care parent (usually the mother) can easily become isolated. “I’m basically a shy person and don’t like being a public spectacle,” says Mary Ann. “So I would take Jimmy to the playground at times when people usually weren’t there, like early in the morning or at mealtimes.” For other parents the challenge is getting out at all. Sheila remarks: “At times I felt like a prisoner in my own home.”
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